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Campaña viral para conseguir Spinraza

#LaInmensaMinoría

Campaña viral para conseguir Spinraza

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad progresiva que degenera los músculos de forma generalizada y muy rápidamente.

Desde Diciembre de 2016 existe un primer y único tratamiento, SPINRAZA, aprobado por la FDA (Food and Drug Administration, EE.UU) y desde el 1ro de Junio del 2017 por la EMA (Unión Europea), el cual logra frenar el avance y podría potenciar la calidad de vida en un 40%.

En Argentina hay 400 potenciales pacientes y su tratamiento es muy costoso, en el primer año, ronda los 750.000 dólares.

Hasta el momento todas las familias tuvieron que solicitar un recurso de amparo para poder lograr que un juez diera una medida cautelar para poder importar la droga.

En #LaInmensaMinoría Reynaldo Sietecase dialogó con con el Dr. Jorge Tartaglione al respecto:

Alumnos del Instituto Rivadavia de Villa María grabaron un emotivo video para sumarse al reclamo de sus compañeros Faustino y Benito, quienes padecen AME : que se apruebe y permita el ingreso al país de este medicamento para recibir tratamiento.

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